05.10.23

DANIVAS er en national forskningsdatabase for patienter med kæmpecellearterit og polymyalgia rheumatica, og projektet har nu været under opbygning i to år.

- Symposiet markerer en vigtig milepæl i arbejdet, nemlig den at vi har godkendelser, organisatorisk struktur, databaseplatformen og de første års finansiering på plads, så vi inden for de næste par måneder forventer at begynde inklusion af patienter i projektet på Regionshospitalet Horsens og Aarhus Universitetshospital, og efterhånden implementerer afdelinger fra hele landet, siger speciallæge, ph.d., og klinisk lektor Berit Dalsgaard, som har været en af initiativtagerne til DANIVAS, og som selv sidder i styregruppen og er pennefører på protokol og diverse organisatoriske opgaver.

- Vi håber på at danne en forskningsdatabase, som kan bidrage med meget 'real-world evidence' og bruges som platforme til fremtidige forskningsprojekter inden for et sygdomsområde, hvor der er rigtig mange uafklarede spørgsmål, fortæller Berit Dalsgaard.

Udover præsentation af databasen indeholdt symposiet også et oplæg om opdateringen af den nationale behandlingsvejledning for kæmpecellearterit og polymylagia rheumatica, samt en stribe oplæg om aktuelle og kommende forskningsprojekter inden for området.

Fakta om kæmpecellearterit og polymyalgia rheumatica

Begge sygdomme er autoimmune og kan optræde isoleret eller i kombination og rammer ældre mennesker.

Polymyalgi, også kaldet muskelgigt, forårsager smerter og bevægeindskrænkning i nakke-skulderåg og hofte/lår, mens kæmpecellearterit er en storkarsbetændelse med symptomer som hovedpine, synsforstyrrelser og almen symptomer, som ubehandlet kan forårsage synstab.

Binyrebarkhormon er effektivt, men langvarig behandling med deraffølgende høj risiko for bivirkninger er nødvendig.

Læs eventuelt mere om sygdommene (for fagfolk) på den fælles hjemmeside for Dansk Reumatologisk Selskab (DRS), Praktiserende Reumatologers Organisation (PRO) og Yngre Reumatologer (YR): https://danskreumatologi.dk/nbv/sygdomme/kaempecellearterit-polymyalgia-reumatika/

Eller (for patienter) på Gigtforeningens hjemmeside: https://www.gigtforeningen.dk/viden-om-gigt/diagnoser/muskelgigt-og-kaempecelle-karbetaendelse/

Kontakt

Berit Dalsgaard Nielsen 

MD, PhD, Clinical Ass. Prof
Forskningsansvarlig overlæge
Medicinsk Afdeling
bernil@rm.dk